Skip to content

Myasthenia Gravis- Azt hiszed lusta vagyok

/Technikai információ! A képek mozognak, ha rájuk kattintasz!/

Csúnya latin nevű betegség magyar nevén súlyos izomgyengeség. Hát így sem hangzik jobban.
Autoimmun folyamat, ami 100.000 emberből 14-et érint. Fellázadt a testem és megbolondult. A kapitány azt hiszi, hogy az izmaimon található acetilkolin receptorok (amik az ingerülettovábbításban játszanak szerepet így segítve az izmok összehúzódást) ellenségek és el kell őket pusztítani.

Megtalált ez a nyavalya kicsivel több, mint egy éve. Aki valamennyire követi a blogot vagy a facebook oldalamat már tudhatja, hogy békejobbot nyújtottam ennek a betegségnek és megpróbáljuk a csendes egymás mellett élést. Néha elkanászodik és átjön a térfelemre, megpróbál legyűrni, de mindig kifogok rajta, mert ismerem a gyenge pontjait.
A közvetlen környezetem tudja, hogy ha lelassulok, bizonytalanná válik a járásom, elkenődik vagy elhalkul a beszédem, akkor épp megy a harc és ez a sunyi dög áll nyerésre. Nem csak egyszerűen lusta vagyok.
Alapvetően van bennem némi lustaságra való hajlam (na de kiben nincs?), de ezt sokszor felülírja a tenni akarás és az eredményorientáltságom (de szép magyar szó). 

Kétféle állapotban szoktak látni az utcán a járókelők, a családtagjaim vagy a vendégeim.

1. Magabiztosan sétálok, teszem az egyik lábam a másik után, ura vagyok a testemnek, mint mindenki más. Nem tűnök se fáradtnak, se szomorúnak, a szemhéjam sem lóg és még a busz után is képes vagyok futni. Szóval, mint egy átlagos 30-as csaj.

2. És a más állapotomban, amikor a járásom inkább egy erősen illuminált egyénéhez hasonlít. Olyankor a lábaim önálló életet élnek és hatalmas csaták árán mennek csak arra, amerre én akarom. Össze akarnak rogyni, remegnek az izmaim. Ilyenkor extrém csiga tempóban, kapaszkodókat keresve igyekszem közlekedni és ülőhelyért imádkozom a buszon. Az arcomon lévő izmaim sem akarnak engedelmeskedni, lógni kezd (általában a bal, de néha a jobb is) szemhéjam, az arcom egyik felével tudok csak mosolyogni, és ha éppen nem mosolygok, akkor azt szokták hinni, hogy szomorú vagyok. Sokszor félrenyelek (jó persze mindenki szokott néha félrenyelni), képes vagyok a nyálamtól fuldokolni.

Ez az autoimmun betegség nem csak a végtagokra terjed ki. Megzavarja a központi idegrendszert, bezavar az egyensúlyba, és mivel a kislábujjunktól a fejünk búbjáig izmokból állunk, ezért bárhol képes rövidzárlatot okozni. A légzésünket is le tudja állítani, de a szívünket nem bánthatja.

 

Egyetlen módon tudom legyőzni. Pihenéssel. Amíg aktív vagyok, addig dörzsöli a tenyerét, mert keresztbe tud tenni, de amint ledőlök pihenni egy fél órára vagy egy órára úgy elunja magát a semmit tevésben és odébbáll.
Hogy a két állapot mikor váltja egymást vagy milyen behatás kell, hogy egy jó állapotból zombi üzemmódba kapcsoljak, azt még a tudósok is kutatják. Arra azonban rájöttem, hogy vannak tényezők, amik elősegítik ezt. Például, ha jobban megerőltetem magam (fizikailag vagy lelkileg), ha sokat eszem, ha sokat ülök egy helyben (mint pl.: tegnap este mozi után) bekapcsol a zombi mód. Azt is sikerült megfigyelni, hogy nem mindegy, hogy mit eszem. A szénhidrátot csak mértékkel szabad(na), inkább husit meg zöldséget kellene bevinnem, a tejet sem jól bírom és nagy mennyiséget sem szabad ennem. Alkohol fogyasztásával nem is próbálkozom, mert attól (kevés mennyiségtől is) szó szerint rongyláb leszek. De persze tudok akkor is rosszul lenni, ha mindent betartok és csak random nem akarok működni. Ilyenkor szoktam a frontokra fogni.
Ma tudom hol hibáztam, de valamit valamiért – fél órát sikerült a kertben ténykednem még délelőtt kb azóta fekszem (most 16:00 van).

Ez a bejegyzés nem szól a gyógytornáról. Ez egy ritka autoimmun betegségről szól és arról, hogy ha van a környezetben olyan személy, aki szintén ezt a kártyát húzta, tudd róla, hogy nem lusta és ha rosszul érzi magát, akkor az nem nyafogás és nem hiszti és a lehető legjobbat akkor teszi magával, ha leáll az adott tevékenységgel és lepihen. Úgy tudsz rajta legtöbbet segíteni, ha hagyod pihenni vagy elfoglalod egy nem megterhelő feladattal, hogy elterelje a gondolatait és könnyebben erőre kapjon.
Csinálj neki egy cékla turmixot egy kis citrommal és szolgáld fel neki egy szódabikarbónás fürdő alatt vagy előtt vagy után. 🙂